Bu kitap bir FSHD hastası olan İrfan Balıoğlu’nun öz yaşam öyküsünü yansıtıyor. FSHD her bireyde farklı seyreden bir kas hastalığı türü. Bazen kişi hasta olduğunun farkına varmayabiliyor, bazen de hareketleri önemli ölçüde sınırlanıyor. Bugün için hastalığın bilinen bir ilacı yok, hastalara ancak doğru egzersizler ve fizik tedavi yöntemleriyle destek verilebiliyor.

İrfan Balıoğlu ilk belirtileri erken ergenlik döneminde yaşamaya başladı. Ortaokuldayken hareket performansı düştü, lisede tahtaya yazı yazması gerektiğinde kolunu yukarıya kaldırmakta güçlük çekiyordu ve artık çıkması gereken basamakları hesaplar hale gelmişti. Hastalığın seyri asimetrik ilerliyordu; önce bir kol, sonra onun asimetrisinde yer alan bacağı etkileniyor ve bu böyle devam ediyordu. Üniversite süresince geçirdiği her yıl, yürümek onun için daha da zorlaştı. Bundan sonra FSHD’nin ilerleyici özelliği yıllar boyunca devam etti ve bu durum onu sonunda ancak başka insanların desteğiyle hareket edebilme, solunum cihazıyla nefes alabilme aşamasına kadar taşıdı.

Sağlıkla ilgili verdiği mücadelenin yanı sıra İrfan Balıoğlu’nun çocukluk, ergenlik ve erken yetişkinlik dönemleri ekonomik sıkıntılar içinde geçmişti. Mesleğe başladığı yıllarda onu destekleyecek bir çevresi yoktu. Bugün sahip olduğu saygın yere büyük mücadeleler vererek gelecekti. Engel tanımayan tavrı, onun Türkiye’nin en iyi mühendislerinden biri olarak anılmasını, öncü çalışmaları nedeniyle aranan bir yapısal tasarım mühendisi olmasını sağlayacaktı. Ayrıca, bilgisayarın daha adı konmamışken, bilgisayar programları yazacak ve bu çalışmalarını yıllarca tutkuyla sürdürecekti.

İrfan Balıoğlu’nun yaşamı, hepimize ilham verecek nitelikte. Ancak onun yaşamı, özellikle FSHD hastaları için özel mesajlar içeriyor. Bu kitap, mesleki çalışmaları nedeniyle yapısal tasarım mühendisliği ve mimarlık tarihi açısından önemli notlar içermekle birlikte, esas olarak FSHD hastaları düşünülerek, onlara güç vermek umuduyla yazıldı.

İrfan Balioğlu

Dr. Yüksek İnşaat Mühendisi (İTÜ)

İrfan Balıoğlu, 1946 yılında Erzincan, Eğin’de dünyaya geldi. İlkokula Eğin’de başladı, İstanbul’da tamamladı. 1963-1968 yılları arasında İstanbul Teknik Üniversitesi (İTÜ) İnşaat Fakültesi’nde okudu. Mezuniyetinden sonra yapısal tasarım mühendisliği alanında çalışmayı seçti ve bu konuda Türkiye’deki ilk bilgisayar programlarını yazdı. Konusundaki bilgisinin ve bilgisayar teknolojisinin gelişmesiyle programlarında da gelişmeler oldu. Meslektaşları arasında yaygın kullanılması gerektiğine inandığı için, programlarını bir dönem İnşaat Mühendisleri Odası’nın kullanımına sundu. Kendi yarattığı imkanlarla, elle hesap döneminde yapılması neredeyse imkansız denebilecek, genelde projesi yurtdışında yaptırılan, aynı yolda çalışan çift kreynli Pendik Dizel Motor, Gebze AEG-ETİ, Aliağa HABAŞ Demir Çelik fabrikalarını, Orta Doğu’nun en büyük gemi yapım fabrikası olan ve 80 metre açıklık, 80 metre yükseklikteki UM Denizcilik tersanesini projelendirdi. Ağır sanayi tesisleri ve tersane projelerinin yanı sıra Akmerkez, Mersin İş Merkezi, İş Bankası Genel Müdürlük Binası gibi Türkiye’nin ilk yüksek yapılarına imza attı. Bu projeleri, İstanbul Sapphire, Skyland Istanbul, Ege Perla, İstanbul TV ve Radyo Kulesi ve diğer yüksek yapılar takip etti. Türkiye’nin çeşitli illerinde gerçekleştirdiği işlerin yanı sıra yurtdışında da çok sayıda proje üzerinde çalıştı. Rusya Vergi Dairesi projesi ile Rusya Devlet ödülü aldı. 2001 yılında İTÜ’de Fahri Doktora unvanına sahip oldu. 2008 yılında İnşaat Mühendisleri Odası tarafından Onursal Yetkin Mühendislik unvanına, 2019 yılında ise Türk Serbest Mimarlar Derneği tarafından Mimarlığa Katkı Ödülü’ne layık görüldü. Kurucusu olduğu Balkar Mühendislik’te, 2018 yılının Mayıs ayına kadar –sonradan kendi bürosunu açmış veya diğer müesseselere geçmiş– birçok mühendis ve teknik ressam yetişti. Bu tarihte, isim kullanma hakkıyla birlikte iki istisna hariç bürodaki tüm projeleri çalışma arkadaşlarına terk etti. Atatürk Kültür Merkezi ve İstanbul TV ve Radyo Kulesi projeleriyle aktif çalışma hayatını sonlandırdı.

Yetkin ve tutku dolu meslek yaşamının yanı sıra İrfan Balıoğlu, ilk gençlik yıllarında başlayan ve yaşamını zaman içinde giderek daha zorlu hale dönüştüren bir FSHD hastası olarak verdiği örnek mücadeleyle de saygınlığını sürdürdü; 2025 yılında yaşamını yitirdi.